ARTICLE • Les enfants de la lune

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Commencé par Abysse il y a 3 mois.
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Abysse

Abysse

Il y a 3 mois
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C’est une maladie héréditaire très rare qui induit une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets

De fait, les enfants dits "de la lune" ne peuvent pas s'exposer au soleil, sous peine de déclarer des symptômes cutanés, oculaires et parfois neurologiques graves.

Les jeunes malades, appelés enfants de la lune, présentent un risque accru de cancer de la peau.

Contraints de fuir la lumière du soleil, ils ne peuvent sortir que la nuit.

Mais ils souffrent aussi d’autres troubles, de type neurologique ou oculaire.

 


 

Pourquoi on appelle les enfants de la lune ?

 

On les appelle les enfants de la Lune parce qu'ils ne doivent pas être exposés aux rayons ultraviolets

Un joli nom pour une maladie génétique rare nommée : Xeroderma Pigmentosum


Comment aider les enfants de la lune ?

Aide aux familles

 Pour la mettre en place, il faut installer des filtres anti-UV sur les fenêtres des lieux où l'enfant évolue (maison, école, voiture).
Il s'agit de filtres transparents qui se collent sur les vitres. 

Les vitres ne bloquent pas les UVS.

Vidéo très intéressante de Nihal qui nous raconte son quotidien :
https://www.youtube.com/watch?v=6-zC8ysmTYY&list=WL&index=2

 

Pour plus d'informations :

https://enfantsdelalune.org/


 


Eophl

Eophl

Il y a 3 mois
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Super article, merci pour ton partage !
J'avais déjà entendu parlé de cette maladie et vraiment c'est wow, ils sont courageux

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Abysse

Abysse

Il y a 3 mois
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@Eophl Merci ♥ Oui ils sont grave courageux... Il me semble qu'il existe un film mais j'ai oublié le nom;(

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Eophl

Eophl

Il y a 3 mois
ES57J
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@Abysse l'histoire d'une fille qui tombe amoureuse d'un mec et qui termine par mourir par amour non?

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Abysse

Abysse

Il y a 3 mois
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@Eophl Oui il me semble, la fille c'est une métisse!

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SkyRey

SkyRey

Il y a 3 mois
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Très intéressant 🌸

Je me souviens qu'il y avait une personne dans mon lycée qui était atteint de cette maladie, il avait un couvre-chef particulier 🎩

Merci pour le partage 🌺

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Abysse

Abysse

Il y a 3 mois
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@skyrey oh :( il n'allait pas en sport du coup ?

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Eophl

Eophl

Il y a 3 mois
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@Abysse tu parles de Midnight Sun ? 

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